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Questions écrites
Question écrite portant sur la situation des personnes atteintes de névralgies pudendales

Monsieur Bernard Deflesselles attire l'attention de Madame la Ministre de la Santé et des Sports sur la situation des personnes atteintes de névralgies pudendales.

Maladie rare, il s'agit d'une affection évolutive, de type neurologique, qui touche le nerf pudendal. Elle se caractérise par une inflammation chronique du nerf occasionnant des douleurs permanentes associées à des handicaps, spécifiques à la pathologie. En effet, compte tenu des particularités anatomique du nerf pudendal, la position assise est difficile, souvent impossible dans la durée. En outre, la douleur particulièrement élevée ne répond malheureusement pas aux antalgiques habituels.

Les professionnels de santé méconnaissent cette pathologie rare par manque d’information et de formation. L’absence de diagnostic et d’orientation conduit les malades à une véritable errance thérapeutique.

Eu égard à la méconnaissance des centres spécialisés par le corps médical, le parcours des malades relève actuellement de logiques individuelles. Ce sont en effet les malades eux-mêmes qui, après recherche, parviennent à identifier les centres spécialisés. Dans le cas contraire, ils sont orientés vers le centre de santé le plus proche, le plus souvent, un centre antidouleur, qui ne possède pas l’expertise nécessaire au traitement de la pathologie. La prise en charge de la névralgie pudendale ne saurait en effet se réduire à une prise en charge de la douleur. Elle relève de soins spécifiques à visée principalement thérapeutique.

De surcroît, compte tenu de l’absence de la reconnaissance de la névralgie pudendale comme maladie spécifique, les niveaux de prise en charge par les services médicaux des caisses d’assurance maladie sont très hétérogènes. La question de l’évaluation du handicap généré par la maladie se pose également, dans la mesure où les conséquences de la difficulté à tenir la position assisse ne sont généralement pas prises en compte lors des expertises médicales.

Les malades atteints de cette maladie sont donc confrontés à des difficultés particulièrement importantes.

C’est pourquoi, il lui demande si le Gouvernement entend favoriser l'inscription des névralgies pudendales dans le prochain plan relatif aux maladies rares 2010-2014 et s’il entend labelliser le CHU de Nantes comme centre de référence.

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